Elías Ólafsson tók fyrstur til máls eftir hádegi á fyrri deginum, hann sér um taugadeild háskólasjúkrahússins. Hann hóf mál sitt á því að fara stuttlega yfir sögu taugarannsókna á Íslandi og svo rannsókna á MND á Íslandi. Hann greindi frá nýrri könnun sem hann og Grétar Guðmundsson höfðu verið að vinna að sem var á 10 ára tímabili frá 1994-2003. Á þessu tímabili greindust 52 með MND 28 konur og 24 menn. Meðalaldur við greiningu var 65 ár og var nýgegni á árinu 1,9 á hverja 100.000 íbúa. Að lokum minntist hann á að rætt hafi verið við stjórnvöld á Íslandi til að hefja skráningu sjúklinga á Íslandi, meðferð og þjónustu sem þeir fá og tegund af galla sem þeir eru með. Guðjón hefur boðið þeim fjárstuðning við þetta verkefni.
Grétar Guðmundsson tók næstur til máls og kynnti teymið sem vinnur á LSH. Fyrst rakti hann sögu þess í örstuttu máli og lýsti svo teyminu sem saman stendur af honum, hjúkrunarfræðingi, talmeinafræðingi, næringarfræðingi, iðjuþjálfa, sálfræðingi, sjúkraþjálfara og.fl. Sjúklingum er vísað til teymisins af taugasérfræðingum eða MND félaginu en einnig koma beiðnir frá sjúklingunum sjálfum. Teymið virkar þannig að í byrjun fær fólk upplýsingar um meðlimi teymisins, nöfn hvers og eins og hvað hann gerir, nöfn og símanúmer hvers og eins svo hægt sé að hafa samband við hann beint. Hjúkrunarfræðingurinn er í mestu sambandi og hringir hún reglulega í sjúklinginn til að athuga hvernig staðan er og er reynt að fylgjast með á 3ja mánaða fresti. Þeir fá einnig hjálp frá öðrum sérfræðingum enda er það mikilvægt að hafa t.d. lungnasérfræðinga vegna öndunarvéla. Hér á landi hefur enginn fengið öndunarvél með inngripi. Hann tók einnig fram hversu erfitt getur verið að greina sjúkdóminn. Teymið sér ekki aðeins um að meðhöndla einkenni og vandamál sem hljótast af sjúkdómnum heldur vinna einnig oft náið með aðstandendum sjúklingsins. Einnig hafa verið stofnaðir stuðningshópar hér á landi í kringum hvern og einn sjúkling sem standa saman af aðstandendum sjúklingsins og létta til með fjölskyldu hans við umönnun og önnur dagleg störf.
Eftir þessar framsögur var opnað fyrir spurningar. Fyrsta kom spurning um hvort það myndi hjálpa að hafa meðferðarstöð og taldi Grétar svo vera. Næsta spurning var um hvort fólk væri að greinast rangt og eldra en áður en töldu þeir að svo væri ekki og vandað væri til greininga hér á landi. Næsta spurning var um hvernig sambandinu væri háttað við sjúklinga. Haldinn er fundur með fjölskyldu sjúklings og aðstandendur innan við viku eftir að greining fer fram og síðan er sambandinu haldið við á 3ja mánaða fresti, oftar ef fólk vill og einnig sjaldnar ef það kýs það.
Arne L. Larsen tók næstur til máls. Hann greindist með MND fyrir 6 árum og er nú 39 ára. Hann er algjörlega lamaður en getur hreyft höfuðið að hluta. Hann andar í gegnum gat á barkanum sem tengist öndunarvél. Hann fékk öndunarvél 5 ár eftir greiningu hann hefði látist í janúar hefði hann ekki fengið öndunarvélina. Hann lýsir lífi sínu í öndunarvél. Hann lítur ekki á sig sem óvirkan. Hann getur gert ýmislegt. En til þess að honum sé það kleyft er nauðsynlegt að hafa hjálparhellur. Hann segir að helsti kosturinn við að hafa öndunarvél sé sá að hann lifir. Það þarf að sjúga vökva úr lungum oft á dag. Að hans mati er það sorglegt að fólk velji heldur dauðann en að fara í öndunarvél. Öndunarvélin sé bara eins og hvert annað heimilistæki og hann vill frekar lifa en sleppa því að fá sér eitt slíkt. Í þeim löndum sem fólk hefur ekki raunverulegt val um öndunarvél ákveður einhver annar hvort lífið þitt sé þess virði að lifa því. Hann telur það einungis koma manni sjálfum við hvort manni sé betur borgið lifandi eða dauðum.
Arne tók svo við spurningum og kom þar m.a. fram að hann starfar enn við sitt fag. Arne notar augun til að tala og við notum stafrófið og hann notar svo augabrýrnar við að segja já þegar réttur stafur er og svo pússlum við þessu saman og fáum setningu.
Jutta Viftrup Andersen tók næst til máls. Hún fjallaði um það að makar MND sjúklinga eiga oft sameiginlega reynslu og tilfinningar en einnig sérstakar og sínar eigin leiðir til þess að komast í gegnum erfiðleika. Hún er eiginkona Birger og vonar að hennar saga komi öðrum til hjálpar. Hann greindist með MND fyrir 10 árum og missti röddina 1998 og fékk öndunarvél árið 2000. Hann talar með augunum en getur notið lífsins til fulls og lifir góðu og athafnasömu lífi. Vegna þess að Birger nýtur lífsins gerir hún það líka og er þakklát fyrir að hann sé enn á lífi því án öndunarvélar hefði hann látist fyrir nokkrum árum. Hún er einnig þakklát fyrir hversu jákvæður Birger er og einnig hvernig vinna hans og virkni gefa lífi hans mikinn tilgang. Hún er einnig stolt af honum og hann gefur lífi hennar tilgang. Þau tóku strax þá ákvörðun að horfast í augu við MND og takast á við sorgina, missinn og dauðann. Hún hugsaði mikið fram í tímann og reyndi að undirbúa sig undir þá áföll sem myndu verða í kjölfar sjúkdómsins. Þau héldu áfram að lifa lífi sínu og lærðu að lifa með MND. Þau eyða orku sinni ekki í að hugsa um MND heldur njóta þess að vera til. Hjónaband þar sem annar aðilinn er með MND samanstendur af þremur aðilum. Það er því mikilvægt að viðurkenna að MND verður hluti af sambandinu og reyna að halda því eins góðu og hægt er. Þetta er erfitt, tekur tíma og tilfinningarnar eru margar sem þarf að takast á við. Missir úr athöfnum í daglegu lífi koma hvað eftir annað inn í líf manns og oft það hratt að tilfinningarnar ná ekki að fylgja eftir. Svo saknar maður ýmislegs. T.d. faðmlags og hvernig rödd makans hljómar. Einnig er erfitt að takast á við sorgina sem fylgir því að vita að maður missir maka sinn innan fárra ára. Sjúklingurinn horfist í augu við þá staðreynd að þurfa að kveðja maka sinn og fjölskyldu og skilja þau eftir með sorgina. Það er mikilvægt fyrir alla að horfa á jákvæðu hliðarnar og möguleikana. Stundum virðist það nánast ómögulegt þar sem hugsa þarf um daglegt líf, hjálpa makanum og takast á við sorgina og áhyggjurnar. Tvennt er mikilvægt í sambandi. Tími saman og í sitthvoru lagi. MND truflar þetta jafnvægi. Einstaklingurinn þarf meiri hjálp og makinn fær minni og minni tíma fyrir sjálfan sig. Sjúklingurinn á oft mjög erfitt með að horfa upp á aðstæðurnar sem makinn er kominn í vegna sjúkdóms hans. Makinn á rétt á sínu lífi og tíma fyrir sjálfan sig og því verður samfélagið að bjóða upp á aðstoð til að svo megi verða. Því næst lýsti hún sinni reynslu af hjálparhellukerfinu og hvernig það gerir það að verkum að þau geta lifað eins sjálfstæðu lífi og mögulegt er. Hún getur unnið og Birger öðlast sjálfstæði og stjórnar eigin lífi. Það þarf að venjast því að hafa alltaf hjálparhellur í kringum sig og einnig að vera vinnuveitandi og mikilvægt er að gott samband sé á milli hjálparhellnanna og fjölskyldunnar allrar. Hún sagði frá því að mikilvægt væri að hitta aðra í sömu stöðu og er hún hluti af hóp eiginkvenna sem eiga maka með MND. Þar er allt rætt og fullkominn trúnaður ríkir og það sem fer fram fer ekki til eiginmanna þeirra enda verða þær að geta rætt allt. Hún ræddi einnig mikilvægi þess að hjálpa sjálfum sér og hafa slíkan hóp og einnig að hópurinn samanstandi af mökum sem ekki eru allir á fyrsta stigi áfallsins heldur að aðrir séu þar líka og hafi reynslu. Hún sagði einnig frá því hversu mikilvægt það er fyrir hana að hafa vinnuna sína enda var það hennar val. Hver og einn verður að fá að velja sitt líf og fylgja því eftir og því verður samfélagið að bjóða upp á réttu þjónustuna. Hjálparhellurnar eru einnig mikilvægar þó makinn sé heimavinnandi enda ekki leggjandi á eina manneskju að hugsa um einstakling með MND allan sólarhringinn.
Þau skipta lífi sínu í fyrir og eftir öndunarvél vegna þess að eftir öndunarvélina voru margar áhyggjur ekki lengur til staðar og svefninn batnaði. Það tók á andlega og líkamlega en eftir öndunarvél kom þrótturinn og lífskrafturinn aftur. Dauðinn er ekki lengur jafn nærtækur. Hún lagði áherslu á að misjafnt væri eftir einstaklingum hvort rétt væri að þiggja öndunarvélameðferð. Þegar Bigir ákvað að fara í öndunarvél vildi hann fá samþykki hennar en lokaákvörðunin var hans. Jákvætt viðhorf er mjög mikilvægt. Makinn verður að vera jákvæður gagnvart þessu enda þarf hann að sjá ennþá um ýmislegt þrátt fyrir hjálparhellur.
Birger fannst verst að missa röddina en án samskipta vildi Birgir ekki lifa. Mikil af sjálfi einstaklings felst í röddu. Makinn verður að gæta þess að vera sanngjarn þar sem hann stjórnar samskiptaleiðum eftir að röddin fer og getan til að nota hendur. Birger notar augun til tjáskipta. Hún benti á myndina að tala með augunum. Mikilvægt er að halda gæðum lífs og reisn sinni. Til þess að halda því þarf aðstoð og einnig jákvætt viðhorf. Sannfæring hennar og Birger er mikilvæg til þess að halda jafnvæginu. Þau hafa trú á lífinu og tilgangi þess þrátt fyrir að vita ekki tilgang þess að fá MND. Hún notar einnig orð Karen Blixen í mín afríka:
Þú verður að elska örlög þín, segja já við því sem þú hefur fengið, og óska ekki eftir einhverju allt öðru. Mikilvægt er að lifa hér og nú og breyta því sem hægt er að breyta.
Jens Harhoff tók næstur til máls og ræddi mikilvægi samskipta, hjálpari hans talaði fyrir hann. Hann sagði frá því að erfitt væri að flytja fyrirlestur en geta ekki sagt orð eða hreyft fingur og erfiðleikar væru við að koma skilaboðum til skila án þessarar getu. Fyrsta hjálpartækið sem hann fékk var hátalari en eftir að hann missti röddina alveg þá gat hann ekki notað það. Hann er með talþjálfa sem kemur reglulega til hans. Hann sagði mikilvægt að hafa komist á tölvunámskeið og lært að notfæra sér það og hann sagði mikilvægt að fá hjálpartæki sem fyrst til að læra á þau og tölvu svo hægt sé að hafa samband við annað fólk. Hann benti á það að sumir nota augnmús til tjáskipta. Mikilvægt er að ákveða hvernig maður vill hafa samskipti við fólk ætli maður að lifa með MND. Hann hvatti fólk til að undirbúa sig fyrir framtíðina því án samskipta væru gæði lífs nánast engin.
Næst voru spurningar. Jutta var spurð hvort Birger hafi verið sannfærður af lækni að fá öndunarvél. Hún sagði að hann hafi ákveðið það alfarið sjálfur og að hann hafi haft samband við spítalann og fengið vél. Einnig að hann hafi ekki hitt neinn í öndunarvél en lesið sér til um mann í slíkri vél. Jens sagði að ákvörðunin hafi verið auðveld fyrir sig þar sem maður í hans bæ var í öndunarvél og hann hafði lofað dóttur sinni að ganga með henni inn kirkjugólfið. Næsta spurning snéri að því hvort Jutta og Jens hafi gert einhverjar áætlanir varðandi að slökkva á vélinni. Jutta sagði Birger ákveða það alfarið en sagði að ef hann glataði samskiptunum myndi hann ekki vilja lifa og þau ætli að láta þetta bara ráðast. Jens hafði ekki tekið afstöðu til þess. Næsta spurning var hvort hægt væri að nota tölvu til að tala. Jutta sagði svo vera. Svo var spurt hvort auðveldara væri að nota tölvuna eða augnkerfið. Jutta sagði það fara alveg eftir einstaklingum.
Bryndís Halldórsdóttir tók næst til máls og fjallaði um öndunarvélar. Notaðar væru bæði öndunarvélar við svefn og svo vélar sem settar eru yfir nef og munn og einnig annarskonar vélar. Það er aðeins einn Íslendingur sem notar öndunarvél án inngrips í dag. Þau eru bæði á lungnadeild landspítalans og aðstoða einnig heima fyrir. Bryndís telur að auka þurfi menntun, fleira starfsfólk og einnig bætta aðstöðu fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra. Þau vilji hafa þetta sem fjölskyldumiðaðast og að umræðan sé opin og hreinskilin.
Næst var opnað fyrir spurningar og spurt var hver myndi enda meðferðina. Bryndís sagði það vera undir sjúklingnum komið en heilbrigðisstarfsfólk myndi framkvæma enda meðferðarinnar. Næst var spurt hversu lengi MND sjúklingar þyrftu að bíða þar til komið væri raunhæft val á Íslandi. Hún sagði það vera undir kerfinu komið. Næst var spurt hvernig ummönnun sjúklings væri háttað, hvort hún væri heima eða á deild sjúkrahúss. Bryndís sagði að kennslan færi fram á sjúkrahúsi en þau vilja gera sjúklingum kleift að vera eins lengi heima og mögulegt er. Næst var spurt hvað stoppaði það að einstaklingar fái öndunarvélar hér á landi. Hún sagðist ekki vita þetta. Guðjón bætti við að félagslega kerfið væri ekki tilbúið. Aasa tók næst til máls og sagði að í Noregi yrði að segja til um hvenær skyldi slökkva á vél fari maður í hana.