Eftir hádegishlé voru kynntar niðurstöður hópavinnu.
Svara átti eftirtöldum spurningum:
- Nefnið 5 verkefni sem þið viljið að Norðurlandasamtökin vinni að
- Nefnið 5 manneskjur sem þið viljið að séu í stjórn Norðurlandasamtakanna
- Hver eru mikilvægasta verkefnið sem Norðurlandasamtökin ættu að vinna að
- Nefnið 3 umræðuefni fyrir næstu ráðstefnu
- Hugsanir sem þið viljið koma til stjórnarinnar.
Fyrst flutti makahópurinn sínar niðurstöður.
- a) öndunarvélar
b) hjálparhellukerfið
c) hópar fyrir maka, ættingja, börn
d) skiptast á reynslu MND teyma í öllum löndum
e) meðferð, líkamleg og andleg fyrir aðstandendur
2. Lögðu til að formaður næsta árs myndi vera sá sem stæði núverandi formanni næst. Einnig að formaðurinn væri frá því landi sem skyldi halda næstu ráðstefnu. Nefndu þau Guðjón, Jens Harhoff, Aase og Tina, Ægir, Tommy. Einnig að það væri mikilvægt að hafa einn frá hverju landi.
3. Að þeirra mati var hjálparhellukerfið mikilvægast hvort sem sjúklingur væri í öndunarvél eða ekki.
4. a) Rannsóknir, hvar erum við stödd og hvernig virkar alþjóðasamstarfið
b) Upprifjun frá árinu, hvað hefur gerst og hverju höfum við áorkað.
5. Sumum fannst vanta þýðingu af ensku. Einnig að gott væri að fá afrit af glærum og eitthvað á blaði frá fyrirlesurum. Einnig að formenn hvers lands komi á ráðstefnuna.
Því næst flutti aðstandendahópurinn sínar niðurstöður.
- a) undirbúa ráðstefnu næsta árs
b) ýta á að fá hjálparhellukerfi á öllum norðurlöndum
c) leggja áherslu á að læra frá hverju öðru og deila reynslu sinni
d) aðstoða félög í hverju landi við að vera virk
e) búa til hópa fyrir aðstandendur í hverju landi þar sem má hittast og deila reynslu sinni.
2. Finna lækningu og lengja gæði lífs
3. Ægir og Guðjón, Jens Harhoff einnig að formaðurinn verði frá því landi þar sem ráðstefnan verður haldin næst.
4. a) Deilum umönnuninni
b) Óhefðbundnar lækningar
c) Við erum á hraðferð, áhyggjur og samskipti við stjórnvöld
5. Mikilvægt að fólk fái kennslu á hjálpartæki einnig að heimasíðan hafi spjallkerfi þar sem hægt sé að hittast og deila upplýsingum.
Næst kynnti hjálparhelluhópurinn sínar niðurstöður.
- a) Hjálparhellukerfi í öllum Norðurlöndunum.
b) Að löndin hjálpist að við að pressa á stjórnvöld fyrir bættri umönnun
c) Deila upplýsingum innan landa og á milli þeirra.
2. Guðjón, Birger, Jutta.
3. Hjálparhellukerfið
4. a) Upprifjun frá síðasta fundi og umfjöllun um þann árangur sem hefur náðst
b) Hafa stjórnmálamenn á fundunum
c) Heyra frá fjölskyldu og aðstandendum.
5. Hjálparhellurnar vilja gjarnan segja frá sínu starfi og deila reynslu sinni til þess að gera þetta áhugavert fyrir ungt fólk í öðrum Norðurlöndum.
Næst kynnti sjúklingahópurinn sínar niðurstöður.
- a) Hjálparhellukerfið, mikilvægt fyrir sjálfstæði
b) möguleikinn á samskiptum
c) raunverulegt val um öndunarvélar
d) rannsóknir
e) búa til netfangalista og spjallsvæði.
f) hafa skipulagt vefsvæði þar sem má bera saman stöðu Norðurlandanna hvort við annað.
Næst kynnti fagmannahópurinn sínar niðurstöður.
Þau ræddu hvernig mætti bæta teymisvinnu. Best væri að hafa einn tengilið sem hægt væri að ná í á auðveldan hátt. Einnig að til væru klínískar leiðbeiningar bæði fyrir sjúklinga og fjölskyldur og einnig heilbrigðisstarfsfólk. Efla þekkingu á MND. Bæta aðstoð við fjölskyldu og koma á hjálparhellukerfi. Einnig að til væri spjallkerfi fyrir fagmenn til að þeir geti viðhaldið sambandi sín á milli.
Peter bætti svo við umræðu um skjal sem gert var af taugasérfræðingum um hvernig greina ætti MND, hvernig umönnun væri best. Þetta skjal mætti aðlaga að aðstæðum og lögum hvers lands fyrir sig.
Evald Krog formaður og stofnandi Muskelsvindfonden tók næst til máls.
Hann hóf mál sitt á því að hrósa MND félaginu fyrir gott starf og flotta ráðstefnu og vel skipulagða. Síðan sagði hann frá heimsóknum sínum til Íslands sem hafa haft þann tilgang að ná fram kerfi fyrir persónulega aðstoð, öndunarvélar heima fyrir og frístundamiðstöð fyrir fatlað fólk og alla aðra. Hann minntist einnig á heimsókn 12 Íslendinga til að kynna sér hjálparhellukerfið og öndunarvélar heima fyrir, hvernig það er framkvæmt í Danmörku. Hann sagði svo frá sjálfum sér en hann er 62 ára gamall og hefur aldrei getað gengið. Þrátt fyrir það hefur hann átt dásamlegt líf en var samt aðeins geta talið náð 4 ára aldri. Hann einbeitir sér að því sem er mögulegt, ekki því sem er ómögulegt. Hann notar heimaöndunarvél, sem hann ferðast með um allan heim og notar sondu. Hann ræddi svo um hjálparhellur og mikilvægi þess að gefa fötluðum einstaklingum tækifæri á að lifa sjálfstæði lífi. Hann lagði einnig áherslu á það að það væri ódýrara fyrir kerfið að bjóða upp á slíka þjónustu í stað þess að hafa fatlaða einstaklinga á stofnunum. Fólk sem á við fötlun að stríða en nýtur hjálparhellnakerfisins getur gefið af sér til samfélagsins í stað þess að vera baggi á því. Hann minntist einnig á það að í Finnlandi hafa þeir íhugað að setja þá sem þurfa á öndunarvél að halda á stofnanir og telur hann það mikið skref aftur á bak. Hann sagði kerfið á Norðurlöndum þá nokkuð betra en í öðrum löndum Vestur Evrópu. Hann er bjartsýnn á að á Íslandi komi fljótlega upp hjálparhellukerfi. Það að vera háður einhverjum sé engum hollt. Það á heldur ekki að refsa fjölskyldunni fyrir að einn fjölskyldumeðlimur þurfi persónulega umönnun og aðstoð við dagleg líf. Einnig verður að hafa í huga að nauðsynlegt er að bjóða hjálparhellunum upp á almennilegar aðstæður og mannsæmandi laun. Auk þess verður hjálparhellnaþjónustan að vera sólarhringsþjónusta, ekki eingöngu 8 tíma ummönnun. Evald kynnti einnig hvernig ákvarðanir um hjálparhellur eru teknar. Sveitastjórnir sjá um að ákveða hversu mikla þjónustu hver og einn fær og er það metið út frá fötlun og virkni. Ákvörðun sveitarstjórnar má áfrýja. Kerfinu verður að stjórna miðlægt til að tryggja góða þjálfun fyrir hjálparhellurnar og gerði hann ráð fyrir að stjórnin væri í Reykjavík. Hann lagði einnig áherslu á að þjónustan ætti að vera til taks um allt land. Hann skýrði einnig frá því að hann sæi um að ráða sínar hjálparhellur en sumir kysu að nota ráðningarþjónustur. Hann lagði enn og aftur áherslu á mikilvægi þess að koma vel fram við hjálparhellurnar.
Næst var opnað fyrir spurningar og fyrsta spurningin var um það hvernig stjórnun kerfisins virkaðir. Evald svaraði því að hann sæi um það sjálfur ásamt einum af hjálparhellum sínum en gat ekki svarað fyrir hina sem njóta aðstoðar hjálparhellna. Því var bætt við að í Noregi væri félag sem aðstoðaði við stjórnunarmál. Ole, hjálparhella Evalds útskýrði svo hvernig launamálum væri háttað en þeir senda inn tímafjölda hjálparhellnanna og sveitarfélagið sér um að greiða launin. Því næst var spurt um laun í starfi hjálparhellna og var slíkt um 300.000 danskar krónur. Næst var minnst á það að skyldur sveitarfélaga væru alltaf að aukast en fjármagn til þeirra gerði það ekki í réttu hlutfalli. Evald skýrði svo frá því að baráttan fyrir öndunarvél hafi hafist á því að berjast við að sannfæra læknana um að það væri vel hægt að lifa innihaldsríku lífi með slíkri vél og töldu sig getað ákveðið fyrir fatlaðan einstakling hvað fælist í gæði lífs en nú sé það einstaklingsins að ákveða. Hann minntist einnig á mikilvægi þess að hrósa fyrir vel unnin störf en að vera ekki í eilífðar stríði og vera neikvæður gagnvart kerfinu. Frekar hrósa fyrir það sem vel er gert og berjast á jákvæðan hátt fyrir breytingum.
Kolbrún Oddbergsdóttir frá félagsþjónustu Hafnarfjarðar tók næst til máls. Hún byrjaði á því að útskýra hvaða ráðuneyti félagsþjónustan félli undir en það eru félagsmálaráðuneytið og heilbrigðisráðuneytið. Svo taka við bæjarstjórn og fjölskyldráð í hverju sveitarfélagi. Félagsþjónustu Hafnarfjarðar er skipt í fjórar deildir: Heimilisþjónustu, Velferðarþjónustu, Barnavernd og Efling. Heimilisþjónustan sér um að aðstoða fólk við að geta búið heima sem lengst. Þau bjóða upp á aðstoð fyrir fatlaða svo þeir geti tekið þátt í félagsstarfi, einnig heimsendan mat á virkum dögum. Einnig er boðið upp á þjónustu fyrir geðfatlaða og aldraða. Umsókn er fyllt út og tekin fyrir á vikulegum fundum og svo eru heimilin skoðuð og samningur útbúinn og svo hefst þjónustan. Fyrir fatlaða er í boði heimilisþjónustan, persónuleg liðsveisla, ferðaþjónusta o.fl. Stundum er einhver sem er náinn fjölskyldunni ráðinn til þess að sjá um ýmsa þjónustu við fjölskylduna enda erfitt oft að fá starfsfólk. Boðið er uppá tómstundastarf fyrir 60 ára og eldri í Hafnarfirði en ekkert aldurstakmark er sett á slíkt tómstundastarf í Reykjavík. Einnig er hópavinna fyrir fötluð börn og unglinga. Heimilishjálpin felst í þrifum og einnig aðstoð við ýmsar daglegar þarfir. Einnig eru ráðgjafar sem vinna með fötluðum einstaklingum. Ferðaþjónustan sem er rekin veitir hverjum einstaklingi 60 ferðir á mánuði, stundum meira. Yfir sumartímann eru störf í boði fyrir ungt fatlað fólk.
Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins tók til máls til að slíta ráðstefnunni og var stoltur af ráðstefnugestum fyrir að deila reynslu sinni. Guðjón:
Þór Þórarinsson lauk svo ráðstefnunni og kom fyrir hönd félagsmálaráðuneytisins. Hann sagði frá því að verið væri að vinna að nýrri stefnu í málefnum fatlaðra. Sú stefna var ekki einungis mótuð af sérfræðingum heldur sjúklingum og fjölskyldum þeirra. Hann greindi einnig frá stefnu sem kallast Hönnun fyrir alla og felst í aðgengi fyrir alla, heilbrigða og líkamlega og andlega fatlaðra að samfélaginu í heild sinni. Hann greindi einnig frá því að unnið væri að því að koma persónulegri þjónustu á hér á landi og verið er að skoða hjálparhellukerfið.