Tiina Andersen sjúkraþjálfi og Aase Sørgaard Madsen hjúkrunarfræðingur hófu seinni dag ráðstefnunnar. Fyrst útskýrðu þær útskilnaðarefni en það er efni sem er í öndunarfærum og hreinsar smá agnir úr þeim. Við losum okkur við það með því að hósta efninu með ögnunum í út eða kyngjum því. Við örðugleika við öndun safnast útskilnaðarefnið saman og eykur það hættu á lungnasýkingum. Fólk með taugasjúkdóma hefur heilbrigð lungu en loftrásir bila vegna utanaðkomandi áhrifa t.d. kyrrstöðu. Þetta veldur aukinni hættu á lungnasýkingum og lungnaskemmdum. Lungnasýkingar eru aðalorsök spítalavistar og dauða hjá lungna og taugahrörnunarsjúklingum. Til þess að koma í veg fyrir þetta þarf að hreinsa öndunarfærin. Þær kynntu í kjölfarið af þessu tækið Ásláttur IMP2 sem notað er til að losa útskilnaðarefnið úr öndunarfærum. Fyrst um sinn var grunntækni tækisins notaður til að loftræsta sjúklinga á sjúkrahúsum. Svo áttuðu menn sig á því að þetta væri hægt að nota til að færa útskilnaðarefnið úr öndunarfærum hjá þeim sem gátu ekki gert það sjálfir. Ásláttur IMP2 er einungis þróað til að færa til útskilnaðarefni í öndunarfærum. Það er ekki loftræstitæki. En það getur þó séð um loftræstingu hjá sjúklingi á meðan á meðferð stendur, jafnvel þó það séu sjúklingar með öndunarvélar 24 tíma sólarhrings. Notkun tækisins er ekki háð því að sjúklingurinn geti aðstoðað við meðferðina. Búinn er til þrýstingur og flæði og loft gert rakt til þess að meðferðin sé sem þægilegust og gangi sem best. Bæði er hægt að nota tækið með grímu og barkaskurði. Ekki skal beita meðferð sé sjúklingur með lungnabólgu sem grefur í. Meðferðin býr til þrýsting sem opnar lungun, svo fer víxlverkun gass og vökva í gang og flytur útskilnaðarefnið í burtu. Sendur er stöðugur titringur í öndunarfæri sjúklinga til að víkka þau á meðan meðferð stendur. Útöndun með titringnum flytur útskilnaðarefnin frá jaðarsvæðum til öndunarfæra. Eftir að hafa útskýrt þetta sýndi hún stutt myndband um það hvernig tæknin virkar. Því næst árétti hún að mikilvægt væri að hjálpa þeim sem ekki gætu hóstað eða losað sig við útskilnaðarefnin úr líkamanum eftir meðferðina að hósta með aðstoð hóstavélar eða nota öndunarfærasog. Hóstavélin veitir djúpan innblástur lofts með jákvæðum þrýstingi og eftir því fylgir djúpur útblástur lofts sem fæst með neikvæðum þrýstingi. Einnig Aase á að tækið væri notað við sjúkraþjálfun. Helstu kostir þessarar tækni eru færri eða engar lungnasýkingar, minni útskilnaðarefni í öndunarfærum og auðveldara að fá loft í öndunarfærin og aukin gæði lífs hjá sjúklingum. Svo var sýnd önnur skýringarmynd. Hjálparhellur og aðstoðarmenn sjúklings fá kennslu við að framkvæma þessa meðferð. Því næst útskýrði hún hvernig þau nota tæknina á sína sjúklinga. Einn þeirra sagði að hann vildi ekki lifa án vélarinnar en það hafi tekið hann 2 mánuði að byrja að líða vel með hana. Þau stilla vélina fyrst á háa tíðni og virkja svo brjóstkassann á sama tíma með að þrýsta á hann utanfrá. Svo er vélin stillt á lága tíðni. Þetta er gert aftur og svo er hann hvíldur. Síðan er þetta endurtekið. Í kjölfarið á þessari útskýringu sýndu þær mynd.
Rannveig K. Baldursdóttir iðjuþjálfi við hjálpartækjamiðstöð TR tók næst til máls. Hún sagði frá hvernig kerfið virkar. Hjálpartækjamiðstöðin (HTM) sér um afgreiðslu á hjálpartækjum og einnig á stoðtækjum og umbúðum en tvö síðastnefndu er einnig á sviði slysatryggingadeildar TR (STD). Heilbrigðis og tryggingamálaráðuneytið setur reglugerðir um styrki. Hún sagði tilganginn væri að veita hjálpartæki og einnig til að fólk gæti verið lengur heima hjá sér. Til að eiga rétt á hjálpartækjum verða einstaklingar að vera sjúkratryggðir á Íslandi og hafa minnkaða færni eða sjúkdóm, einnig þeir sem þurfa hjálpartæki til lengri tíma. Síðan tiltók hún nokkra aðila sem sjá um kaup á hjálpartækjum. Því næst skilgreindi hún hjálpartæki sem jár
tæki sem ætlað er að draga úr fötlun, aðstoða fatlaða við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Þegar umsókn um hjálpartæki er skoðuð þá er horft á þörf sjúklings fyrir tækinu og hún metin. Starfsvið HTM er m.a. mótun starfsreglna, fræðsla, upplýsingamiðlun, innlent og erlent samtarf, afgreiðsla umsókna, ráðgjöf, afhending hjálpartækja, viðhaldsþjónusta o.m.fl. Helsta markmið hennar er þó að ákvarða og greiða rétt hjálpartæki á réttum tíma og gæta fyllstu hagkvæmni og einnig að upplýsa notendur um réttindi sín. Hún sagði einnig frá störfum sérstakrar nefndar innan HTM en hún fjallar um álitamál vegna hjálpartækja, gefur umsagnir í kærumálum v/ hjálpartækja o.m.fl. Að lokum fjallaði hún um stjórnskipulag HTM.
Því næst var opnað fyrir spurningar og var spurt um kostnað vegna meðferðar og hvort skattarnir ættu ekki að ná yfir hann. Hún svaraði því að allt væri í raun greitt gegnum skatta en hvort þau hafi sparað eitthvað vissi hún ekki.
Kristín Einarsdóttir deildarstjóri iðjuþjálfunar hélt næsta erindi um hjálpartæki. Hún hóf umfjöllun sína á því að segja frá hversu stórt hlutverk hjálpartæki spila í lífi fólks með MND og einnig hvernig þörfin fyrir hjálpartæki er vaxandi til að viðhalda virkni og einnig að hver og einn sjúklingur er einstakur með misjafnar þarfir. Hún sagði að MND teymið væri nauðsynlegt til þess að hjálpa fólki svo leiðin í kerfinu sé ekki eins og völundarhús. Hún sagði þvínæst frá teyminu hvernig það fylgist með sjúklingunum og að meðferðaraðilar við HTM séu mjög skilningsríkir gagnvart þörfin fyrir hjálpartæki fyrir fólk með MND. Landspítalinn hefur gert samning við HTM sem tryggir hraðþjónustu en í henni felst að einstaklingur fær hjálpartækið á innan við viku en stærri tæki á 3 vikum. Taldi hún að vandamálin við þjónustuna væru sölufyrirtæki hjálpartækjanna þar sem þau eiga ekki alltaf hjálpartækin til á lager sem hentar ekki þegar MND veikur einstaklingur þarf á hjálpartæki að halda. Taldi hún þurfa að bæta þetta og eiga algengustu tækin á lager. Auðvitað reynir teymið að vera skrefi á undan en ekki eru allir sjúklingar tilbúnir að fylla heimili sín af hjálpartækjum sem þeir þurfa ekki á að halda strax og horfast daglega í augu við framtíðina sem felur í sér fötlun. Hún taldi samt mikilvægt að vera skrefinu á undan og nota hjálpartækin til að auðvelda athafnir daglegs lífs til að hafa meiri orku til að lifa. Komi upp sú staða að skyndileg þörf verður á hjálpartæki þá er reynt að bjarga notuðu tæki sem hefur verið skilað eða fundin einhvers konar bráðabirgðalausn. Því næst fjallaði hún um handbókina ?Athafnir daglegs lífs auðveldaðar fyrir einstaklinga með MND? sem er gerð í Bandaríkjunum fyrir iðjuþjálfa. Hún kemur þó ekki í stað álits heilbrigðisstarfólks en auðveldar fólki með MND að vera sínir eigin talsmenn í viðhaldi á gæðum lífs þeirra. Þeir geta notað handbókina til að finna tæki og/eða tól sem auðvelda athafnir daglegs lífs þeirra. Verið er að skoða að þýða þessa bók á íslensku. Hún ræddi einnig þá leið sem myndi auðvelda hluti en það væri að hafa einn tengilið hjá HTM sem myndi sjá um allt sem varðar hjálpartæki fyrir einstaklinga með MND og einnig að þessu fylgdi eftirfylgni sjúkraþjálfara eða iðjuþjálfara til þess að kenna á hjálpartækin. En meðlimir teymisins eru yfirhlaðnir vinnu innan spítalanna og því er þetta ekki mögulegt nema auka starfsfólk. Kjöraðstæður væru að hafa þjálfunaríbúð til þess að kenna á hjálpartækin. Einnig væri hægt að hafa iðjuþjálfa í hverju sveitarfélagi sem sæi um að kenna á hjálpartæki. Hún taldi eftirtalið ferli vera kjörið. Að einstaklingur með MND fengi upplýsingahandbók um hjálpartækin, iðjuþjálfarar mætu aðstæður heima fyrir og svo væri haldinn fundur með sjúklingi og aðstandendum til að prófa hjálpartækin. Svo að til væri þjálfunaríbúð þar sem þessi þjálfun gæti farið fram og að lokum farið heim til einstaklingsins og hann aðstoðaður og hans aðstandendur við að læra að nota tækin. Einnig að smá hjálpartæki gætu verið afgreidd samdægurs og einstaklingar með MND gætu fengið stærri tæki afhent á innan við viku.