-
6.4.2008
Minningarljóð.
Ólafur Ragnarsson
1944 - 2008
-
27.12.2006
MND félagið og starfsemin að undanförnu (2006) og þau verkefni sem halda munu áfram. (2007)
-
30.8.2006
Að læra frá fólki sem er í sömu stöðu og maður sjálfur, er örugglega besta leiðin til að læra. Það hefur verið mín reynsla í gegnum veikindin. Maggý og Dóri hafa hjálpað okkur mest í slagnum við kerfið. Þó þau séu nefnd eru þau ein af öllum MND veikum sem maður hefur hitt og lærir eitthvað af hverjum og einum. Brot hér og brot þar. Þetta sparar manni óendanlegt erfiði við að reyna eitthvað sem aðrir hafa full reynt. Það að hjálpa hvert öðru er jafnfætis sérfræði hjálpinni sem við fáum hjá MND teyminu. Eða eins og Valur geislaskáld segir, við erum sérfræðingar í MND og ættum þessvegna að fá hærri greiðslur frá ríkinu :) Í alvöru talað þá er ótrúlega gefandi að koma saman bæði þau sem hafa MND og ekki síður aðstandendur. Ég skora á alla sem ekki hafa prófað að koma á fund hjá okkur, þá missir fólk helst ekki af fundi eftir það. GS
-
11.7.2006
Lognið ( ferðasaga )
Spegillsléttur er fjörðurinn og sólin skín glatt og tveir menn eru að landa fiski úr trillu í höfninni og lognið er svo mikið að allir fánar á stöngum í bænum vefja sig sem fastast utan um flagstanginar og Kirkjufellið svo virðulegt baðað sólskini kinkar kolli til okkar vingjarnlega og bíður okkur velkomin til Grundarfjarðar er við á tveimur bílum ökum hægt inn í bæinn á leið á MND fund í Fellaskjóli og klukkan er þá nákvæmlega 13:48 .
-
27.6.2006
Stuðningsfundurinn góði.
Fyrsta fimmtudag í hverjum mánuði höldum við í MND félaginu fund sem kallaður er Stuðningsfundur en gæti þess vegna allt eins verið kallaður fjölskylduboð , kaffiboð með veitingum , ættarmót , ferðaklúbbur , fræðslufundir , félagsfundur , fundur ættingja sjúklinga , sjúklingafundur og fundirnir þar sem Valur les alltaf ljóð á . Og rúmast þetta allt vel undir þessu heiti Stuðningsfundur MND félagsins .
-
13.5.2006
Eftirår i Musholm Bugt. Ferðasaga MND sjúklinga til Danmerkur 18 - 23 september 2005.
-
7.2.2006
Ég vil geta andað! Ég vil lifa!
Ég greindist með taugahrörnunarsjúkdóminn MND í mars árið 2004.
Sjúkdómurinn leggst misjafnlega á einstaklinga; allt endar þetta á einn veg hjá okkur
- með algerri lömun og síðan dauða. Þetta er enn þá ólæknandi sjúkdómur. Á einhverju stigi sjúkdómsins hættir MND sjúklingur að geta andað, vegna lömunar í þind. En ég vil geta andað! Er það tilætlunarsemi?
-
19.10.2004
Hver eru markmið og ávinningur stuðningshópa?
Við hjá MND félaginu höfum séð nauðsyn þess að hafa virka stuðningshópa. Eftirfarandi grein er að finna í bókinni ALS, a Comprehensive Guide to Management og er eftir Helen Ann Bower. Greinina skrifar hún um reynslu af tilteknum stuðningshóp.
-
11.10.2004
Fyrir nokkrum mánuðum var Hafnfirðingurinn Guðjón Sigurðsson greindur með MND sjúkdóminn. Frá því grunsemdir vöknuðu hjá Guðjóni og fjölskyldu hans um að hugsanlega væri hann með MND tóku þau forystu í baráttunni við þennan illvíga sjúkdóm. Þau hafa ákveðið að stjórna ferðinni - ferð sem engin veit hvað verður löng.
Með því að smella hér er hægt að sækja viðtalið eins og það birtist í Víkurfréttum, uppsett og með myndum (pdf-skjal). Hér á vefnum er hins vegar einungis textinn.
-
30.6.2004
MND fylgir missir. Á sama hátt og við syrgjum þegar við missum einhvern nákominn getum við syrgt þegar við missum einhverja hæfileika eða einhver sem við elskum missir líkamsfærni sína. Þessi grein er skrifuð af Barböru Monroe sem hefur starfað lengi sem félagsráðgjafi í Englandi og hefur þannig kynnst mörgum MND sjúklingum.
-
2.4.2004
Verður þér einhverntímann orðavant á skrifstofu læknisins? Gleymir þú öllum spurningunum sem þú ætlaðir að spyrja hann? Og manst þær þegar þú kemur heim?
-
31.3.2004
Dönsk heilbrigðisyfirvöld hafa nýverið gefið út bækling fyrir umönnunaraðila/aðstandendur sem heitir "Líf mitt sem aðstandandi". Heilbrigðisyfirvöld þar vilja að aðstandendur séu meira inni í málum sjúklinga.
-
14.12.2003
Það mun hafa verið sumarið 1999 sem ég vann mitt síðasta stórafrek á sviði útivistar. Um tíuleytið þennan fagra sumarmorgunn mætti ég ásamt fleira fólki þar sem heitir Hrafnkelsstaðabotnar, rétt fyrir utan þorpið í Grundarfirði.
-
31.8.2003
Spánverjar sendu okkur eftirfarandi sem þeir kalla "boðorð sjúklinga". Samtök þeirra kalla þeir ADELA og eru þau staðsett í Valencia. Við þökkum þeim fyrir og vonum að íslenskir MND sjúklingar geti notfært sér þetta þó að sumt sé hægara sagt en gert.
-
31.5.2003
Þegar veikindi og erfiðleikar steðja að, er ekki alltaf auðvelt að finna leiðir til að virkja þann mikla vilja sem vinir og kunningjar hafa til að létta undir með þeim sem við veikindi eiga að stríða.
-
10.4.2003
-
23.3.2003
-
22.2.2003
-
31.1.2003
-
31.8.2002
Eftirfarandi er unnið úr bók sem er hluti af bandarískri bókaröð sem ber yfirheitið "Að lifa með MND". Undirtitill þeirrar bókar sem þetta er tekið úr er "Um hvað snýst MND?".
-
31.8.2000
Berglind Ásgeirsdóttir skrifar um baráttu eiginmanns síns, Gísla Gunnlaugssonar, við MND.
-
5.1.2000