-
Að takast á við reiðina
-
Námskeið í nóvember hjá Tölvumiðstöð fatlaðra
-
UNAÐSSTUND MEÐ ÁSTINNI
Helgarnámskeið fyrir hjón og sambúðarfólk 15.okt - 17. okt. 2009
-
Quality of Life with a
Ventilator
Arne Lykke Larsen*
arne.lykke.larsen@mail.tele.dk
-
Nú er komið ókeypis íslenskt skjályklaborð með íslensku orðasafni. Það er hægt að hanna eigið lyklaborð og nokkuð einfalt að bæta við orðum og heilum setningum í safnið. Ég veit að Wivik er það forrit sem notað hefur verið hér það er ágætt forrit og vel hannað en ég hef heyrt að fólk getur átt í vandræðum með orðasafnið.
Ef að þið hafið áhuga get ég kynnt og/eða haldið námskeið í Click-N- Type. Slíkt námskeið er ykkur að kostnaðalausu.
Frá síðu Tölvumiðstöðvar fatlaðra www.tmf.is
Ókeypis íslenskt skjályklaborð frá Click-N-Type með íslensku orðasafni. Lítill leiðarvísir á íslensku.
Bestu kveðjur,
Sigrún Jóhannsdóttir
www.tmf.is
-
Eftir hádegishlé voru kynntar niðurstöður hópavinnu.
-
Tiina Andersen sjúkraþjálfi og Aase Sørgaard Madsen hjúkrunarfræðingur hófu seinni dag ráðstefnunnar. Fyrst útskýrðu þær útskilnaðarefni en það er efni sem er í öndunarfærum og hreinsar smá agnir úr þeim.
-
Elías Ólafsson tók fyrstur til máls eftir hádegi á fyrri deginum, hann sér um taugadeild háskólasjúkrahússins. Hann hóf mál sitt á því að fara stuttlega yfir sögu taugarannsókna á Íslandi og svo rannsókna á MND á Íslandi. Hann greindi frá nýrri könnun sem hann og Grétar Guðmundsson höfðu verið að vinna að sem var á 10 ára tímabili frá 1994-2003. Á þessu tímabili greindust 52 með MND 28 konur og 24 menn. Meðalaldur við greiningu var 65 ár og var nýgegni á árinu 1,9 á hverja 100.000 íbúa. Að lokum minntist hann á að rætt hafi verið við stjórnvöld á Íslandi til að hefja skráningu sjúklinga á Íslandi, meðferð og þjónustu sem þeir fá og tegund af galla sem þeir eru með. Guðjón hefur boðið þeim fjárstuðning við þetta verkefni.
-
Fyrsti dagur ráðstefnunnar fyrri hluti
Sigursteinn Másson formaður ÖBÍ á Íslandi var fundarstjóri ráðstefnunnar og bauð þátttakendur og aðra gesti velkomna í upphafsræðu sinni. Hann benti fólki á nokkur atriði varðandi ráðstefnusetuna og sagði 147 vera skráða á ráðstefnuna og að dagskráin væri þétt skipuð og bað framsögumenn að virða tímamörk.
-
Fyrstu skrefin
Fyrir fjölskyldur þeirra sem hafa fengið greininguna MND
-
Rannsóknir á MND/ALS
Það er liðin meira en öld síðan fyrsta lýsingin var gerð á MND af Dr. Jean-Martin Charlot. Meirihlutann af þessum tíma sem liðinn er síðan hafa menn verið vonsviknir yrir litlum framförum í rannsóknum á sjúkdómnum. Á undanförnum árum hefur hins vegar margt gerst sem eykur bjartsýni manna.
-
Valið milli lífs og dauða.
Grein skrifuð af Rasmus Dahl,
þýðing: Friðgerður Guðmundsdóttir vor 2005
Nýtt rannsóknarverkefni í Danmörku á að skýra út hvað það er sem gerir það að verkum að fólk með MND velur meðferð sem felur í sér framlengingu á lífinu.
U.þ.b. 10% af fólki með MND í Danmörku velur að lifa í öndunarvél. Hvers vegna og hvað liggur að baki þeirri ákvörðun að velja þessa leiðina?
-
Þessar upplýsingar eru í skoðun, en Jónína gaf okkur leyfi til að setja þetta inn með fyrirvara. Allar ábendingar eru vel þegnar.
-
Grundvallarþjónusta fyrir fólk með MND
Eftirfarandi plagg kallast "standards of care" en alþjóðasamtökin hafa gefið það út sem viðmiðunarplagg fyrir MND félög í heiminum. Félögin eru hvött til þess að reyna sitt til þess að koma innihaldi þess til skila við viðkomandi yfirvöld og berjast fyrir því að fólk með MND njóti tilhlýðilegrar þjónustu. Félögin geta þurft að aðlaga þetta að lögum og siðareglum í hverju landi fyrir sig en þetta er gott til viðmiðunar.
-
Kynning.
Upplýsingar þessar eru teknar saman fyrir fólk sem hefur spurst fyrir um prófun á erfðagalla eða vill gefa blóð til áframhaldandi rannsókna á Amyotropgic Lareral Sclerosis/Motor Neurone Disease eða ALS/MND.
-
Skýrsla um stöðu rannsókna á MND
Yfirlit þetta er samantekt úr skýrslu Bill Oldendorf og Lucie Bruijn, sem gerð var fyrir ALS Association, USA í ágúst 2004. Þýðing Friðgerður Guðmundsdóttir.
Leitin að svörum við gátunni um MND heillar helstu vísindamenn heims sem reyna að kryfja þennan flókna banvæna sjúkdóm. Meiri árangur hefur náðst í að skilja hvernig sjúkdómurinn hagar sér í taugakerfi fólks síðustu 10 ár en nokkru sinni áður síðan sjúkdómnum var fyrst lýst í Frakklandi af Jean-Martin Charcot fyrir meira en hundrað árum.
-
Vitað er um þrjár fjölskyldur hér á landi þar sem MND er ættgengt. Í öllum fjölskyldunum er um að ræða stökkbreytt gen sem kallast SOD1 eða superoxide dismutase. Þetta erfðabreytta gen veldur MND hjá um fimmtungi þeirra sem eru með ættgengt MND/ALS.
-
Félagið hefur nýlega eignast bók sem heitir MAD UDEN BESVÆR en hún fjallar um það hvernig hægt er að matreiða fyrir fólk með MND sem á við kyngingarörðuleika og lystarleysi að stríða. Í bókinni eru uppskriftir ásamt fræðslu um næringarinnihald fæðunnar og annar fróðleikur sem tengist matargerð. Bókina skrifa Line Bak og Nanna Strange.
-
Þegar ég var fyrst beðin um að skrifa bækling um tilfinningaleg áhrif MND á einstaklinga, fjölskyldur og vini, bjóst ég við að geta notfært mér reynslu mína af því að vinna á þessum vettvangi í 13 ár.
-
Þetta er spurning sem vaknar hjá flestum einstaklingum með MND. Svarið er já, en hinsvegar þarf að velja þá þjálfun vel. Þjálfun er margskonar og mjög mismunandi hvað hentar hverjum og einum.
-
Þegar þér var fyrst tilkynnt að þú værir með MND hefur að öllum líkindum þyrmt yfir þig og þú fundið fyrir miklum vanmætti. Allt í einu virðist sem líf þitt hafi farið úr böndunum, en þannig þarf það ekki að vera. Þú getur náð stjórn á lífi þínu aftur og náð stjórn á MND að vissu marki.
-
Fólk sem lifir með MND þarf stöðugt að horfast í augu við breytingar og leita síðan leiða til að takast á við þær. Sjúklingarnir jafn sem fjölskyldur þeirra og umönnunaraðilar finna fyrir þeim erfiðleikum sem felast í því að sjúkdómurinn fer ekki eftir fyrirfram ákveðnu mynstri, að ekki er hægt að sjá nákvæmlega fyrir um það hvernig sjúkdómurinn þróast áfram.
-
Eftirfarandi er frá MNDA (samtök MND félaga) í Englandi en þau geta stært sig af því að vera með fjölmennasta starfslið af öllum MND félögum í heiminum og hafa lengi lagt metnað sinn í það að sinna sjúklingum eins vel og hægt er.
-
Motor neuron disease (MND) eða hreyfitaugungahrörnun, einkennist af minnkandi styrk vöðva og rýrnun þeirra. Það eru til nokkrar tegundir af MND. Ef aðeins efri hreyfitaugungar eru skaddaðir er það kallað ágeng hreyfitaugungahrörnun eða primary lateral sclerosis. Þegar neðri hreyfitaugungar einvörðungu eru skaddaðir er talað um vaxandi vöðvarýrnanir, spinal muscular atrophy eða progressive muscular atrophy.
-
Þessi bæklingur er um mikilvægi þess að tala við börn og deila með þeim upplýsingum og tilfinningum þegar einhver í fjölskyldunni hefur MND.
-
Þessi bæklingur leitast við að svara einhverjum þeirra spurninga sem þú gætir haft um MND, þar á meðal: Hvað er MND? Hvaða líkamshlutar verða fyrir sjúkdómnum? Hvað veldur honum? Mun ég fá hann? Batnar fólki með MND? Þá er aðeins rætt um tilfinningar sem þú finnur fyrir vegna MND og um hvað er að gerast.
-
Eftirfarandi skrif og myndir eru úr bókinni "Vinnutækni við umönnun" sem Þórunn Sveinsdóttir sjúkraþjálfari gaf út í félagi við Ágústu Guðmarsdóttur, Borgarspítalann og Vinnueftirlit Ríkisins. Þórunn gaf félaginu bókina en faðir hennar, Sveinn Björnsson lést úr MND sjúkdómnum árið 2000.