Almennt um MND félagið og lög þess

Félag MND sjúklinga var stofnað 20. febrúar 1993.

 

Það voru nokkrir sjúklingar sem stóðu að stofnun félagsins, þau Sigríður Eyjólfsdóttir, Jóna Alla Axelsdóttir og Rafn Jónsson.

 

Stjórn félagsins skipa í dag:

Guðjón Sigurðsson formaður. S. 823 7270, gudjon@mnd.is

Ægir Lúðvíksson meðstjórnandi.

Þóra Bjarney Guðmundsdóttir meðstjórnandi

Guðrún Haraldsdóttir meðstjórnandi

Sólveig Jónasdóttir meðstjórnandi

Opinbera skilgreiningin á MND:

Motor Nourone Disease - í sumum löndum kallað ALS eða Amyotropic lateral scolerosis, einnig Lou Gehrig sjúkdómirinn - er banvænn sjúkdómur sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi o.s.fv. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er frá 1 -6 ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10% geti lifað upp undir 10 ár. Á Íslandi eru á hverjum tíma 15-20 manns með MND. Á hverju ári greinast u.þ.b. 5 manns með MND.

 

Ekki er vitað um orsök sjúkdómsins. Það er eitthvað sem veldur því að boð komast ekki á milli hreyfitaugafruma og vöðvinn svarar ekki því sem hugurinn vill. Hreyfitaugafrumurnar visna og deyja. Vegna hreyfingarleysis rýrna vöðvarnir. Mismunandi er hvernig sjúkdómsferlið er hjá fólki, hjá sumum byrjar sjúkdómurinn í taugum sem stjórna fótleggjum, hjá öðrum í taugum sem stjórna handleggjum og hjá enn öðrum byrjar hann í vöðvum sem stjórna öndun, kyngingu og tali. Sjúkdómurinn herjar á vöðva sem lúta viljastýrðum hreyfingur, þ.e.a.s. ekki vöðva eins og hjarta og önnur líffæri sem starfa óviljastýrt. Í mannslíkamanum eru ótal vöðvar og hefur hver og einn sitt hlutverk.

 

Fyrstu vísbendingar um sjúkdóminn er oftast máttleysi í útlim, kannski einum fingri eða fæti. Einnig breyting á tali og kynging verður erfiðari. Fleiri og fleiri vöðvar verða svo fyrir barðinu á sjúkdómnum.

LÖG MND FÉLAGS ÍSLANDS

Samþykkt á stofnfundi félagsins 20.febrúar 1993

1.gr

Félagið heitir MND félag Íslands (The MND (Motor Neuron Disease) Society of Iceland). Heimili þess og varnarþing er í Reykjavík.

2.gr

Hlutverk félagsins er að vinna að velferð þeirra sem haldnir eru MND (motor neurone disease)- hreyfitaugahrörnun. Þetta hlutverk rækir félagið meðal annars með eftirfarandi hætti:

1.        Að gæta hagsmuna félagsmanna í hvívetna og vera í fyrirsvari fyrir þá gagnvart innlendum og erlendum aðilum.

2.        Að efla tengsl milli MND sjúklinga og standa að fræðslu um sjúkdóminn og rétt félagsmanna, m.a. innan heilbrigðiskerfisins.

3.        Að stuðla að byggingu á sérhönnuðu íbúðarhúsnæði fyrir MND-sjúklinga og koma af stað söfnunarátaki í því skyni.

4.        Að standa að útgáfustarfsemi, sem tryggi rekstur félagsins og safna í sjóði, sem styrki fjárhagslega MND sjúklinga, sem eiga í erfiðleikum og stuðli að rannsóknum á hreyfitaugahrörnun.

5.        Að eiga samstarf við önnur félög af svipuðum toga og heildarsamtök fatlaðra í landinu.

 

3.gr

Félagið er opið öllum sem hafa áhuga á hlutverki þess.

4.gr

Árgjald félagsmanna skal vera 1.500 krónur. Því má breyta á aðalfundi.

5.gr

Reikningsár félagsins er almanaksárið. Reikningar annarra verkefna félagsins en reksturs þess sjálfs skulu færðir sérstaklega og aðskildir frá rekstrarreikningum félagsins.

6.gr

Aðalfundur hefur æðsta vald í málefnum félagsins. Aðalfund skal halda í febrúarmánuði ár hvert. Til hans skal boðað bréflega eða á annan tryggilegan hátt með viku fyrirvara. Afl atkvæða ræður úrslitum mála, nema annars sé getið í lögum félagsins, sbr. 8.gr og 12.gr.

7.gr

Þessi mál skulu tekin til meðferðar á aðalfundi:

1.        Stjórn félagsins gerir grein fyrir störfum þess.

2.        Stjórn félagsins leggur fram endurskoðaða reikinga félagsins.

3.        Kosning stjórnar og varastjórnar.

4.        Kosning tveggja endurskoðenda og tveggja til vara.

5.        Lagabreytingar.

6.        Önnur mál.

 

8.gr

Lögum félagsins er aðeins hægt að breyta á aðalfundi. Í fundarboði skal þess getið sérstaklega að tillaga til lagabreytinga verði á dagskrá fundarins og skal efni hennar lýst. Til þess að lagabreytingartillaga nái fram að ganga þurfa 2/3 fundarmanna að samþykkja hana.

 

9.gr

Stjórn félagsins skal skipuð fimm manns. Formaður skal kosin sérstaklega til eins árs, en tvo stjórnarmenn skal kjósa í senn til tveggja ára, ár hvert. Stjórnin skiptir með sér verkum. 

 

10. gr

Stjórn félagsins ræður málefnum þess milli aðalfunda með þeim takmörkunum sem lög þessi setja. Stjórnin tekur nánari ákvarðanir um starfsemi félagsins og ber ábyrgð á fjárreiðum þess. Hún skuldbindur félagið gagnvart öðrum aðilum og er undirskrift formanns og eins stjórnarmanns nægileg til þess. Til meiriháttar ákvarðanatöku eins og t.d. við kaup, byggingu eða sölu fasteigna í nafni félagsins skal þó ávallt boða til félagsfundar á sama hátt og til aðalfundar og ræður afl atkvæða úrslitum á slíkum fundum.

11.gr

Formaður boðar til stjórnarfundar með tryggilegum hætti og eins dags fyrirvara ef hægt er. Formanni er skylt að boða til stjórnarfundar ef tveir stjórnarmenn krefjast þess. Stjórnarfundur er ályktunarfær, ef tveir aðalstjórnarmenn og einn varastjórnarmaður sækja fund hið fæsta. Afl atkvæða ræður úrslitum á stjórnarfundum. Gerðir stjórnar skulu færðar til bókar.

12.gr

Nú kemur fram tillaga um slit á félaginu og skal hún sæta sömu meðferð og tillaga til lagabreytingar sbr. 8.gr. Verði félagið lagt niður skulu eignir þess renna til MS félags Íslands eða annars sambærilegs félags á Íslandi.