Útgefið efni

Gleðilegt árið til allra. Í byrjun nýs árs vil ég bara vekja athygli á nýrri meðferð sem lítur út fyrir að vera efnileg. Það mun þó vera tiltölulega langt áður en meðferðin getur orðið raunverulegt meðferðarúrræði (sennilega 5-6 ár eða lengur), en tæknin virðist efnileg fyrir sjúklinga sem hafa annað hvort SOD1 eða C9orf72 gena stökkbreytingar (að minnsta kosti í byrjun).

Verður haldinn laugardaginn 23. febrúar kl. 14:00 í Sigtúni 42. Venjuleg aðalfundarstörf.

Stjórn MND félagsins á Íslandi óskar félögum sínum og landsmönnum öllum gleðilegrar hátíðar

Fólk með lífsógnandi sjúkdóma á rétt á sérstakri aðstoð.

MND pistill, byggður á nýrri rannsóknargrein frá vísindamönnum frá Bandríkjunum, Hollandi og Ísrael (Harrison et al., 2018, birt í Amyotrophic Lateral Schlerosis and Frontotemporal Degeneration 2. Apríl: https://doi.org/10.1080/21678421.2018.1457059)

Fróðleiksmolar frá Páli okkar! Það er bjart framundan í rannsóknum á MND. Nánast í hverjum mánuði koma fram nýjar, áhygaverðar og mikilvægar niðurstöður frá einum eða fleirum af þeim fjölmörgu MND rannsóknarhópum í heiminum.

Fastur/föst í lyftu! Kemst ekki heim vegna lyftubilunar.Kemst ekki að heiman vegna lyftubilunar.Fastur/föst í bíl vegna bilunar í hjálpar búnaði. Hringjum í 1 1 2 Slökkviliðið kemur strax og bjargar okkur ! Höfum í huga þungatakmarkanir á lyftubúnaði.

Við hjá MND félaginu á Íslandi viljum þakka ykkur öllum fyrir stuðninginn í gegnum árin við starf félagsins.Einn hluti starfsins er að afla fjár til rannsókna tengdu MND sjúkdómnum í sem víðustu samhengi.

Að læra frá fólki sem er í sömu stöðu og maður sjálfur, er örugglega besta leiðin til að læra.Það hefur verið mín reynsla í gegnum veikindin.