Útgefið efni

28.06.2013
Grein skrifuð af Rasmus Dahl þýðing: Friðgerður Guðmundsdóttir vor 2005   Nýtt rannsóknarverkefni í Danmörku á að skýra út hvað það er sem gerir það að verkum að fólk með MND velur meðferð sem felur í sér framlengingu á  lífinu.
28.06.2013
Þessar upplýsingar eru í skoðun, en Jónína gaf okkur leyfi til að setja þetta inn með fyrirvara.Allar ábendingar eru vel þegnar.
28.06.2013
Eftirfarandi plagg kallast "standards of care" en alþjóðasamtökin hafa gefið það út sem viðmiðunarplagg fyrir MND félög í heiminum.Félögin eru hvött til þess að reyna sitt til þess að koma innihaldi þess til skila við viðkomandi yfirvöld og berjast fyrir því að fólk með MND njóti tilhlýðilegrar þjónustu.
28.06.2013
Kynning.Upplýsingar þessar eru teknar saman fyrir fólk sem hefur spurst fyrir um prófun á erfðagalla eða vill gefa blóð til áframhaldandi rannsókna á Amyotropgic Lareral Sclerosis/Motor Neurone Disease eða ALS/MND.
28.06.2013
Vitað er um þrjár fjölskyldur hér á landi þar sem MND er ættgengt.Í öllum fjölskyldunum er um að ræða stökkbreytt gen sem kallast SOD1 eða superoxide dismutase.Þetta erfðabreytta gen veldur MND hjá um fimmtungi þeirra sem eru með ættgengt MND/ALS.
28.06.2013
Félagið hefur nýlega eignast bók sem heitir MAD UDEN BESVÆR en hún fjallar um það hvernig hægt er að matreiða fyrir fólk með MND sem á við kyngingarörðuleika og lystarleysi að stríða.
28.06.2013
Frá höfundi Þegar ég var fyrst beðin um að skrifa bækling um tilfinningaleg áhrif MND á einstaklinga, fjölskyldur og vini, bjóst ég við að geta notfært mér reynslu mína af því að vinna á þessum vettvangi í 13 ár.
28.06.2013
Þetta er spurning sem vaknar hjá flestum einstaklingum með MND.Svarið er já, en hinsvegar þarf að velja þá þjálfun vel.Þjálfun er margskonar og mjög mismunandi hvað hentar hverjum og einum.
28.06.2013
Þegar þér var fyrst tilkynnt að þú værir með MND hefur að öllum líkindum þyrmt yfir þig og þú fundið fyrir miklum vanmætti.Allt í einu virðist sem líf þitt hafi farið úr böndunum, en þannig þarf það ekki að vera.
28.06.2013
Að takast á við MND     Fólk sem lifir með MND þarf stöðugt að horfast í augu við breytingar og leita síðan leiða til að takast á við þær.Sjúklingarnir jafn sem fjölskyldur þeirra og umönnunaraðilar finna fyrir þeim erfiðleikum sem felast í því að sjúkdómurinn fer ekki eftir fyrirfram ákveðnu mynstri, að ekki er hægt að sjá nákvæmlega fyrir um það hvernig sjúkdómurinn þróast áfram.
Fannst þér efnið á síðunni hjálplegt?