Útgefið efni

Við hjá MND félaginu á Íslandi viljum þakka ykkur öllum fyrir stuðninginn í gegnum árin við starf félagsins.Einn hluti starfsins er að afla fjár til rannsókna tengdu MND sjúkdómnum í sem víðustu samhengi.

Að læra frá fólki sem er í sömu stöðu og maður sjálfur, er örugglega besta leiðin til að læra.Það hefur verið mín reynsla í gegnum veikindin.

Hver eru markmið og ávinningur stuðningshópa? Við hjá MND félaginu höfum séð nauðsyn þess að hafa virka stuðningshópa.Eftirfarandi grein er að finna í bókinni ALS, a Comprehensive Guide to Management og er eftir Helen Ann Bower.

Fyrir fjölskyldur þeirra sem hafa fengið greininguna MND Þegar einhver hefur fengið greininguna MND þá er bæði viðkomandi og aðstandendur hans í uppnámi.Trúlega hafa þeir sem næst standa haft áhyggjur af þeim breytingum sem orðið hafa á viðkomandi og hafa núna áhyggjur af framtíðinni.

Grein skrifuð af Rasmus Dahl þýðing: Friðgerður Guðmundsdóttir vor 2005   Nýtt rannsóknarverkefni í Danmörku á að skýra út hvað það er sem gerir það að verkum að fólk með MND velur meðferð sem felur í sér framlengingu á  lífinu.

Þessar upplýsingar eru í skoðun, en Jónína gaf okkur leyfi til að setja þetta inn með fyrirvara.Allar ábendingar eru vel þegnar.

Eftirfarandi plagg kallast "standards of care" en alþjóðasamtökin hafa gefið það út sem viðmiðunarplagg fyrir MND félög í heiminum.Félögin eru hvött til þess að reyna sitt til þess að koma innihaldi þess til skila við viðkomandi yfirvöld og berjast fyrir því að fólk með MND njóti tilhlýðilegrar þjónustu.

Kynning.Upplýsingar þessar eru teknar saman fyrir fólk sem hefur spurst fyrir um prófun á erfðagalla eða vill gefa blóð til áframhaldandi rannsókna á Amyotropgic Lareral Sclerosis/Motor Neurone Disease eða ALS/MND.

Vitað er um þrjár fjölskyldur hér á landi þar sem MND er ættgengt.Í öllum fjölskyldunum er um að ræða stökkbreytt gen sem kallast SOD1 eða superoxide dismutase.Þetta erfðabreytta gen veldur MND hjá um fimmtungi þeirra sem eru með ættgengt MND/ALS.

Félagið hefur nýlega eignast bók sem heitir MAD UDEN BESVÆR en hún fjallar um það hvernig hægt er að matreiða fyrir fólk með MND sem á við kyngingarörðuleika og lystarleysi að stríða.