Útgefið efni

Sendi eftirfarandi á ráðamenn hjá ríki og hjá LSH, tilefnið var að fjölskylda ungs drengs er neydd til að flytja til Svíþjóðar til að fá mögulega lækningu. Sæl öll, Er það ásættanlegt að við þurfum til Svíþjóðar til að eiga möguleika á lækningu? Er það stefna stjórnvalda að „hrekja“ taugasjúklinga á öllum aldri úr landi? Er Landspítali svo veikburða að geta ekki lengur sinnt greiningu á t.d. MND sjúkdómnum? Dæmi sem ég hef er um stúlku sem var send út, á kostnað ríkisins, til greiningar og svo aftur til staðfestingar á sjúkdómnum.

MND félagið á Íslandi fékk styrk í dag frá SORPU, eða Góða hirðinum að upphæð kr. 528,500.- sem við þökkum innilega fyrir.

Mikið hlökkum við öll til dagsins þegar þessi dagur er gleymdur og tröllum gefin. Þá verður loksins fundin lækning við MND og félagsskapurinn orðinn kaffiklúbbur.

Alþjóðlegi MND dagurinn 21. júní er haldin hátíðlegur um heim allan

Ráðstefnan er 3.-6. október. Við ætlum að njóta samveru í Osló þessa daga. Læra af Norrænum félögum og jafnvel kenna þeim í leiðinni það sem vel er gert hér. Skráning þarf að fara fram fyrir 10. júní á netfangið mnd@mnd.is Nafn-kennitala og upplýsingar um þörf á aðstöðu/hjálpartækjum. MND félagið gerir sitt besta til að ferðin verði án kostnaðar fyrir félagsmenn.

Munum fundinn 6. júní. Fjölmennum og eigum góða stund saman. Jafningjafræðsla eins og hún gerist best. Léttar veitingar að venju. Sjáumst.

Munum fundinn 4. apríl. Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður ÖBÍ mun koma og segja frá starfinu auk þess að svara okkar spurningum. Fjölmennum.

Gleðilegt árið til allra. Í byrjun nýs árs vil ég bara vekja athygli á nýrri meðferð sem lítur út fyrir að vera efnileg. Það mun þó vera tiltölulega langt áður en meðferðin getur orðið raunverulegt meðferðarúrræði (sennilega 5-6 ár eða lengur), en tæknin virðist efnileg fyrir sjúklinga sem hafa annað hvort SOD1 eða C9orf72 gena stökkbreytingar (að minnsta kosti í byrjun).

Verður haldinn laugardaginn 23. febrúar kl. 14:00 í Sigtúni 42. Venjuleg aðalfundarstörf.