Útgefið efni

Þessar upplýsingar eru í skoðun, en Jónína gaf okkur leyfi til að setja þetta inn með fyrirvara.Allar ábendingar eru vel þegnar.

Eftirfarandi plagg kallast "standards of care" en alþjóðasamtökin hafa gefið það út sem viðmiðunarplagg fyrir MND félög í heiminum.Félögin eru hvött til þess að reyna sitt til þess að koma innihaldi þess til skila við viðkomandi yfirvöld og berjast fyrir því að fólk með MND njóti tilhlýðilegrar þjónustu.

Kynning.Upplýsingar þessar eru teknar saman fyrir fólk sem hefur spurst fyrir um prófun á erfðagalla eða vill gefa blóð til áframhaldandi rannsókna á Amyotropgic Lareral Sclerosis/Motor Neurone Disease eða ALS/MND.

Vitað er um þrjár fjölskyldur hér á landi þar sem MND er ættgengt.Í öllum fjölskyldunum er um að ræða stökkbreytt gen sem kallast SOD1 eða superoxide dismutase.Þetta erfðabreytta gen veldur MND hjá um fimmtungi þeirra sem eru með ættgengt MND/ALS.

Félagið hefur nýlega eignast bók sem heitir MAD UDEN BESVÆR en hún fjallar um það hvernig hægt er að matreiða fyrir fólk með MND sem á við kyngingarörðuleika og lystarleysi að stríða.

Frá höfundi Þegar ég var fyrst beðin um að skrifa bækling um tilfinningaleg áhrif MND á einstaklinga, fjölskyldur og vini, bjóst ég við að geta notfært mér reynslu mína af því að vinna á þessum vettvangi í 13 ár.

Þetta er spurning sem vaknar hjá flestum einstaklingum með MND.Svarið er já, en hinsvegar þarf að velja þá þjálfun vel.Þjálfun er margskonar og mjög mismunandi hvað hentar hverjum og einum.

Þegar þér var fyrst tilkynnt að þú værir með MND hefur að öllum líkindum þyrmt yfir þig og þú fundið fyrir miklum vanmætti.Allt í einu virðist sem líf þitt hafi farið úr böndunum, en þannig þarf það ekki að vera.

Að takast á við MND     Fólk sem lifir með MND þarf stöðugt að horfast í augu við breytingar og leita síðan leiða til að takast á við þær.Sjúklingarnir jafn sem fjölskyldur þeirra og umönnunaraðilar finna fyrir þeim erfiðleikum sem felast í því að sjúkdómurinn fer ekki eftir fyrirfram ákveðnu mynstri, að ekki er hægt að sjá nákvæmlega fyrir um það hvernig sjúkdómurinn þróast áfram.

Eftirfarandi er frá MNDA í Englandi en þau geta stært sig af því að vera með fjölmennasta starfslið af öllum MND félögum í heiminum og hafa lengi lagt metnað sinn í það að sinna sjúklingum eins vel og hægt er.