Hver eru markmið og ávinningur stuðningshópa?
Við hjá MND félaginu höfum séð nauðsyn þess að hafa virka stuðningshópa.Eftirfarandi grein er að finna í bókinni ALS, a Comprehensive Guide to Management og er eftir Helen Ann Bower.
Fyrir fjölskyldur þeirra sem hafa fengið greininguna MND
Þegar einhver hefur fengið greininguna MND þá er bæði viðkomandi og aðstandendur hans í uppnámi.Trúlega hafa þeir sem næst standa haft áhyggjur af þeim breytingum sem orðið hafa á viðkomandi og hafa núna áhyggjur af framtíðinni.
Grein skrifuð af Rasmus Dahl
þýðing: Friðgerður Guðmundsdóttir vor 2005
Nýtt rannsóknarverkefni í Danmörku á að skýra út hvað það er sem gerir það að verkum að fólk með MND velur meðferð sem felur í sér framlengingu á lífinu.
Eftirfarandi plagg kallast "standards of care" en alþjóðasamtökin hafa gefið það út sem viðmiðunarplagg fyrir MND félög í heiminum.Félögin eru hvött til þess að reyna sitt til þess að koma innihaldi þess til skila við viðkomandi yfirvöld og berjast fyrir því að fólk með MND njóti tilhlýðilegrar þjónustu.
Kynning.Upplýsingar þessar eru teknar saman fyrir fólk sem hefur spurst fyrir um prófun á erfðagalla eða vill gefa blóð til áframhaldandi rannsókna á Amyotropgic Lareral Sclerosis/Motor Neurone Disease eða ALS/MND.
Vitað er um þrjár fjölskyldur hér á landi þar sem MND er ættgengt.Í öllum fjölskyldunum er um að ræða stökkbreytt gen sem kallast SOD1 eða superoxide dismutase.Þetta erfðabreytta gen veldur MND hjá um fimmtungi þeirra sem eru með ættgengt MND/ALS.
Félagið hefur nýlega eignast bók sem heitir MAD UDEN BESVÆR en hún fjallar um það hvernig hægt er að matreiða fyrir fólk með MND sem á við kyngingarörðuleika og lystarleysi að stríða.
Frá höfundi
Þegar ég var fyrst beðin um að skrifa bækling um tilfinningaleg áhrif MND á einstaklinga, fjölskyldur og vini, bjóst ég við að geta notfært mér reynslu mína af því að vinna á þessum vettvangi í 13 ár.