Útgefið efni

Frá höfundi Þegar ég var fyrst beðin um að skrifa bækling um tilfinningaleg áhrif MND á einstaklinga, fjölskyldur og vini, bjóst ég við að geta notfært mér reynslu mína af því að vinna á þessum vettvangi í 13 ár.

Þetta er spurning sem vaknar hjá flestum einstaklingum með MND.Svarið er já, en hinsvegar þarf að velja þá þjálfun vel.Þjálfun er margskonar og mjög mismunandi hvað hentar hverjum og einum.

Þegar þér var fyrst tilkynnt að þú værir með MND hefur að öllum líkindum þyrmt yfir þig og þú fundið fyrir miklum vanmætti.Allt í einu virðist sem líf þitt hafi farið úr böndunum, en þannig þarf það ekki að vera.

Að takast á við MND     Fólk sem lifir með MND þarf stöðugt að horfast í augu við breytingar og leita síðan leiða til að takast á við þær.Sjúklingarnir jafn sem fjölskyldur þeirra og umönnunaraðilar finna fyrir þeim erfiðleikum sem felast í því að sjúkdómurinn fer ekki eftir fyrirfram ákveðnu mynstri, að ekki er hægt að sjá nákvæmlega fyrir um það hvernig sjúkdómurinn þróast áfram.

Eftirfarandi er frá MNDA í Englandi en þau geta stært sig af því að vera með fjölmennasta starfslið af öllum MND félögum í heiminum og hafa lengi lagt metnað sinn í það að sinna sjúklingum eins vel og hægt er.

Motor neuron disease (MND) eða hreyfitaugungahrörnun, einkennist af minnkandi styrk vöðva og rýrnun þeirra.Það eru til nokkrar tegundir af MND.Ef aðeins efri hreyfitaugungar eru skaddaðir er það kallað ágeng hreyfitaugungahrörnun eða primary lateral sclerosis.

Þessi bæklingur er um mikilvægi þess að tala við börn og deila með þeim upplýsingum og tilfinningum þegar einhver í fjölskyldunni hefur MND.Sjúkdómur eins og MND hefur í för með sér miklar breytingar innan fjölskyldunnar og hann hefur áhrif á alla fjölskyldumeðlimi.

Þú ert sjálfsagt að lesa þetta vegna þess að mamma þín eða pabbi eða einhver annar nákominn hefur Hreyfitaugungasjúkdóm.Það er langt nafn en í daglegu tali köllum við hann MND.

Þrátt fyrir alla tækni og þróun hjálpartækja undanfarna áratugi, þá er það nú svo að þeir sem sinna umönnun eru sjálfir mikilvægasta hjálpartækið í daglegri umönnun.