Vörums gylliboð!!

Dr. Richard Bedlack hefur útbúið lista með 12 atriðum sem MND sjúklingar og aðstandendur þeirra ber að varast eða íhuga vandlega þegar meðferðir, vörur eða tilraunir tengdum sjúkdómnum eru auglýstar á netinu eða eru til umfjöllunar.

Tilgangur listans er að hjálpa fólki að komast hjá því að lenda í klóm svikahrappa eða kaupa meðferð, þjónustu eða vöru sem uppfyllir ekki þau loforð sem gefin eru upp eða sem geta beinlínis verið skaðleg.

Eftirfarandi 12 atriði geta gefið til kynna að ekki allt sé með feldu:

1. Hár fjárhagslegur kostnaður sem sjúklingurinn þarf sjálfur að greiða.
2. Varan/meðferðin er auglýst að hafa jákvæð áhrif á mismunandi sjúkdóma af ólíkum orsökum
3. Litlar eða engar skjalfestar upplýsingar um öryggi og/eða vísindalegt eftirlit af viðkenndri stofnunum.
4. Lítið eða óljóst upplýst samþykkisferli – óljósar lýsingar á réttindum sjúklingsins
5. Óljós lýsing á meðferðinni eða því sem fara mun fram.
6. Skortur á lýsingu á verkunarhætti meðferðarinnar (lýsing á því hvers vegna og hvernig meðferðin virkar vel á sjúkdóminn).
7. Skortur á reglulegum mælingum niðurstaðna.
8. Niðurstöður óviðurkenndra mælinga er lýst.
9. Óljós eða engin áætlun um að birta niðurustöður í ritrýndu vísindatímaríti.

10.Eina vísbendingin um jákvæð áhrif eru frá sögusögnum óþekktra sjúklinga sem ekki hægt er að sannreyna.

11.Rannsakendur/yfirmenn hafa enga sögu um að hafa birt ritrýndar niðurstöður um efnið.

12.Rannsakendur/yfirmenn lýsa sér sem „fórnarlömb“ og/eða segjast vera fórnarlömb samsæris núverandi kerfis.

(Páll Karlsson aðstoðaði við þýðingu)