Fréttir

Birt með leyfi Víkurfrétta Fyrir nokkrum mánuðum var Hafnfirðingurinn Guðjón Sigurðsson greindur með MND sjúkdóminn.Frá því grunsemdir vöknuðu hjá Guðjóni og fjölskyldu hans um að hugsanlega væri hann með MND tóku þau forystu í baráttunni við þennan illvíga sjúkdóm.

MND fylgir missir.Á sama hátt og við syrgjum þegar við missum einhvern nákominn getum við syrgt þegar við missum einhverja hæfileika eða einhver sem við elskum missir líkamsfærni sína.

Hvernig á að tala við lækninn Verður þér einhverntímann orðavant á skrifstofu læknisins? Gleymir þú öllum spurningunum sem þú ætlaðir að spyrja hann? Og manst þær þegar þú kemur heim?

Dönsk heilbrigðisyfirvöld hafa nýverið gefið út bækling fyrir umönnunaraðila/aðstandendur sem heitir "Líf mitt sem aðstandandi".Heilbrigðisyfirvöld þar vilja að aðstandendur séu meira inni í málum sjúklinga.

Það mun hafa verið sumarið 1999 sem ég vann mitt síðasta stórafrek á sviði útivistar.Um tíuleytið þennan fagra sumarmorgunn mætti ég ásamt fleira fólki þar sem heitir Hrafnkelsstaðabotnar, rétt fyrir utan þorpið í Grundarfirði.

Spánverjar sendu okkur eftirfarandi sem þeir kalla "boðorð sjúklinga".Samtök þeirra kalla þeir ADELA og eru þau staðsett í Valencia.Við þökkum þeim fyrir og vonum að íslenskir MND sjúklingar geti notfært sér þetta þó að sumt sé hægara sagt en gert.

"Stuðningshópur Camillu" Margir vilja leggja lið Þegar veikindi og erfiðleikar steðja að, er ekki alltaf auðvelt að finna leiðir til að virkja þann mikla vilja sem vinir og kunningjar hafa til að létta undir með þeim sem við veikindi eiga að stríða.

Árið 1996 var lagt af stað með tilraunaverkefni á vegum félagsmálaráðuneytisins í Danmörku, sem gekk út á það að bæta þjónustu við MND sjúklinga þar í landi.Kallaðist verkefnið "Konsulentordningen" eða ráðgjafarþjónusta.

Í Skotlandi og kannski víðar, hafa verið stofnuð samtök þeirra sem sjá um sjúka, fatlaða og aldraða.Þeir sem vinna hjá samtökunum segja að með tilkomu samtakanna fyrir tíu árum hafi tilvera umönnunaraðila breyst til hins betra.

Grein eftir Birger Bergmann Jeppesen.Höfundurinn er danskur og er með MND.