Fréttir

Síðan ég greindist með með MND í nóvember 2017 hefur sjúkdómurinn þróast afar hratt. Um sex mánuðum síðar hafði ég alfarið misst málið þar sem tunga mín og varirnar höfðu lamast. Ég get ekki lengur borðað og því fær sondan í maganum allt.

MND pistill, byggður á nýrri rannsóknargrein frá vísindamönnum frá Bandríkjunum, Hollandi og Ísrael (Harrison et al., 2018, birt í Amyotrophic Lateral Schlerosis and Frontotemporal Degeneration 2. Apríl: https://doi.org/10.1080/21678421.2018.1457059)

Fróðleiksmolar frá Páli okkar! Það er bjart framundan í rannsóknum á MND. Nánast í hverjum mánuði koma fram nýjar, áhygaverðar og mikilvægar niðurstöður frá einum eða fleirum af þeim fjölmörgu MND rannsóknarhópum í heiminum.

NÚ VERÐ ÉG AÐ STANDA VIÐ STÓRU ORÐIN Ég heiti Þuríður Gunnarsdóttir og er með MND sjúkdóminn. Ég byrjaði að finna fyrir einkennum sjúkdómsins síðari hluta árs 2016. Röddin hafði breyst, ég átti ekki eins gott með að tala og áður. Það var eins og ég gæti ekki alltaf stjórnað tungunni. Mér fannst ekki eins gott að borða og kyngingin hafði breyst. Oft stóð illa í mér og þá þurfti ég að leita á bráðavaktina og fá magaspeglun. Hendur mínar titruðu og ég átti erfitt með svefn. Ég fékk reglulega lungnabólgu og var flensusækin Þrátt fyrir margar heimsóknir til lækna á þessum tíma gátu þeir ekki fundið út hvað olli þessu.

Greininguna fékk ég þremur dögum eftir fimmtugsafmæli mitt eða í ágústmánuði 2017. Það má segja að ég hafi farið að finna fyrir breytingu á mínum háttum u.þ.b. ári fyrr eða seinni hluta ársins 2016. Ég hef alla mína tíð talist mjög heilsuhraustur maður og þekkti nær ekkert til heilbrigðisstofnana. Alltaf verið í góðu formi, stundað íþróttir af kappi, borðaði almennt hollan mat og fannst ekkert geta slegið mig niður hvað heilsu viðkemur.

Þessi glæsilegi hópur heimsótti okkur í íbúð MND félagsins að Sléttuvegi.Erindið var að afhenta okkur styrk til minningar um góðan félaga sem lést úr MND langt um aldur fram.

Fastur/föst í lyftu! Kemst ekki heim vegna lyftubilunar.Kemst ekki að heiman vegna lyftubilunar.Fastur/föst í bíl vegna bilunar í hjálpar búnaði. Hringjum í 1 1 2 Slökkviliðið kemur strax og bjargar okkur ! Höfum í huga þungatakmarkanir á lyftubúnaði.

Við hjá MND félaginu á Íslandi viljum þakka ykkur öllum fyrir stuðninginn í gegnum árin við starf félagsins.Einn hluti starfsins er að afla fjár til rannsókna tengdu MND sjúkdómnum í sem víðustu samhengi.

Heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði Nú er ég nýkomin heim eftir 4 vikna dvöl á Heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði.  Ég hefði aldrei trúað því að óreyndu hversu yndislegt er að dvelja þarna og á eiginlega ekki til nógu sterk orð til að lýsa upplifun minni.

MND Árið 2013-Bestu hátíðarkveðjur frá stjórn félagsins Afmælisárið 2013 hefur verið viðburðarríkt.20 ára afmæli MND félagsins var fagnað þann 20.febrúar með útgáfu afmælisrits og tónleikum á Grand Hótel.