Greinar

Gleðilegt árið til allra. Í byrjun nýs árs vil ég bara vekja athygli á nýrri meðferð sem lítur út fyrir að vera efnileg. Það mun þó vera tiltölulega langt áður en meðferðin getur orðið raunverulegt meðferðarúrræði (sennilega 5-6 ár eða lengur), en tæknin virðist efnileg fyrir sjúklinga sem hafa annað hvort SOD1 eða C9orf72 gena stökkbreytingar (að minnsta kosti í byrjun).

Verður haldinn laugardaginn 23. febrúar kl. 14:00 í Sigtúni 42. Venjuleg aðalfundarstörf.

Stjórn MND félagsins á Íslandi óskar félögum sínum og landsmönnum öllum gleðilegrar hátíðar

Alldarfjórðungur liðinn og nýr vefur í loftið. Forseti Íslands Guðni Th. Jóhannesson.

Félag MND sjúklinga var stofnað 20. febrúar 1993. Það voru nokkrir sjúklingar sem stóðu að stofnun félagsins, þau Sigríður Eyjólfsdóttir, Jóna Alla Axelsdóttir og Rafn Jónsson.

Síðan ég greindist með með MND í nóvember 2017 hefur sjúkdómurinn þróast afar hratt. Um sex mánuðum síðar hafði ég alfarið misst málið þar sem tunga mín og varirnar höfðu lamast. Ég get ekki lengur borðað og því fær sondan í maganum allt.

NÚ VERÐ ÉG AÐ STANDA VIÐ STÓRU ORÐIN Ég heiti Þuríður Gunnarsdóttir og er með MND sjúkdóminn. Ég byrjaði að finna fyrir einkennum sjúkdómsins síðari hluta árs 2016. Röddin hafði breyst, ég átti ekki eins gott með að tala og áður. Það var eins og ég gæti ekki alltaf stjórnað tungunni. Mér fannst ekki eins gott að borða og kyngingin hafði breyst. Oft stóð illa í mér og þá þurfti ég að leita á bráðavaktina og fá magaspeglun. Hendur mínar titruðu og ég átti erfitt með svefn. Ég fékk reglulega lungnabólgu og var flensusækin Þrátt fyrir margar heimsóknir til lækna á þessum tíma gátu þeir ekki fundið út hvað olli þessu.

Greininguna fékk ég þremur dögum eftir fimmtugsafmæli mitt eða í ágústmánuði 2017. Það má segja að ég hafi farið að finna fyrir breytingu á mínum háttum u.þ.b. ári fyrr eða seinni hluta ársins 2016. Ég hef alla mína tíð talist mjög heilsuhraustur maður og þekkti nær ekkert til heilbrigðisstofnana. Alltaf verið í góðu formi, stundað íþróttir af kappi, borðaði almennt hollan mat og fannst ekkert geta slegið mig niður hvað heilsu viðkemur.