Greinar

24.10.2019
Dr. Richard Bedlack hefur útbúið lista með 12 atriðum sem MND sjúklingar og aðstandendur þeirra ber að varast eða íhuga vandlega þegar meðferðir, vörur eða tilraunir tengdum sjúkdómnum eru auglýstar á netinu eða eru til umfjöllunar.
20.10.2019
Sendi eftirfarandi á ráðamenn hjá ríki og hjá LSH, tilefnið var að fjölskylda ungs drengs er neydd til að flytja til Svíþjóðar til að fá mögulega lækningu. Sæl öll, Er það ásættanlegt að við þurfum til Svíþjóðar til að eiga möguleika á lækningu? Er það stefna stjórnvalda að „hrekja“ taugasjúklinga á öllum aldri úr landi? Er Landspítali svo veikburða að geta ekki lengur sinnt greiningu á t.d. MND sjúkdómnum? Dæmi sem ég hef er um stúlku sem var send út, á kostnað ríkisins, til greiningar og svo aftur til staðfestingar á sjúkdómnum.
13.08.2019
Við þökkum öllum hetjunum sem hlaupa og ekki síst áheiturum fyrir stuðninginn. Við hittumst uppúr hádegi við Ráðhúsið og fögnum hvert öðru. Njótum dagsins og hvers annars.
25.07.2019
MND félagið á Íslandi fékk styrk í dag frá SORPU, eða Góða hirðinum að upphæð kr. 528,500.- sem við þökkum innilega fyrir.
15.06.2019
Mikið hlökkum við öll til dagsins þegar þessi dagur er gleymdur og tröllum gefin. Þá verður loksins fundin lækning við MND og félagsskapurinn orðinn kaffiklúbbur.
10.06.2019
Alþjóðlegi MND dagurinn 21. júní er haldin hátíðlegur um heim allan
26.05.2019
Ráðstefnan er 3.-6. október. Við ætlum að njóta samveru í Osló þessa daga. Læra af Norrænum félögum og jafnvel kenna þeim í leiðinni það sem vel er gert hér. Skráning þarf að fara fram fyrir 10. júní á netfangið mnd@mnd.is Nafn-kennitala og upplýsingar um þörf á aðstöðu/hjálpartækjum. MND félagið gerir sitt besta til að ferðin verði án kostnaðar fyrir félagsmenn.
22.04.2019
Munum fundinn 6. júní. Fjölmennum og eigum góða stund saman. Jafningjafræðsla eins og hún gerist best. Léttar veitingar að venju. Sjáumst.
09.01.2019
Gleðilegt árið til allra. Í byrjun nýs árs vil ég bara vekja athygli á nýrri meðferð sem lítur út fyrir að vera efnileg. Það mun þó vera tiltölulega langt áður en meðferðin getur orðið raunverulegt meðferðarúrræði (sennilega 5-6 ár eða lengur), en tæknin virðist efnileg fyrir sjúklinga sem hafa annað hvort SOD1 eða C9orf72 gena stökkbreytingar (að minnsta kosti í byrjun).
07.01.2019
Verður haldinn laugardaginn 23. febrúar kl. 14:00 í Sigtúni 42. Venjuleg aðalfundarstörf.
Fannst þér efnið á síðunni hjálplegt?