Skip to main content

Hvað er MND?

Opinbera skilgreiningin á MND

Motor Nourone Disease – í sumum löndum kallað ALS eða Amyotropic lateral scolerosis, einnig Lou Gehrig sjúkdómirinn – er banvænn sjúkdómur sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi o.s.fv. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er frá 2 – 5 ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10% geti lifað 10 ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast u.þ.b. 6 manns með MND og sami fjöldi deyr.

Ekki er vitað um orsök sjúkdómsins. Það er eitthvað sem veldur því að boð komast ekki á milli hreyfitaugafruma og vöðvinn svarar ekki því sem hugurinn vill. Hreyfitaugafrumurnar visna og deyja. Vegna hreyfingarleysis rýrna vöðvarnir. Mismunandi er hvernig sjúkdómsferlið er hjá fólki, hjá sumum byrjar sjúkdómurinn í taugum sem stjórna fótleggjum, hjá öðrum í taugum sem stjórna handleggjum og hjá enn öðrum byrjar hann í vöðvum sem stjórna öndun, kyngingu og tali. Sjúkdómurinn herjar á vöðva sem lúta viljastýrðum hreyfingur, þ.e.a.s. ekki vöðva eins og hjarta og önnur líffæri sem starfa óviljastýrt. Í mannslíkamanum eru ótal vöðvar og hefur hver og einn sitt hlutverk.

Fyrstu vísbendingar um sjúkdóminn er oftast máttleysi í útlim, kannski einum fingri eða fæti. Einnig breyting á tali og kynging verður erfiðari. Fleiri og fleiri vöðvar verða svo fyrir barðinu á sjúkdómnum.

Lang flestir sem fá MND hafa enga þekkta fjölskyldusögu um sjúkdóminn, þó er talið að arfgengi sé um það bil í 10% tilfella, sem við þekkjum í dag.

Auðlesið mál

Hvað er MND?

MND er sjúkdómur sem hefur áhrif
á vöðvana í líkamanum okkar.

Í líkamanum okkar sér heilinn um
að senda skilaboð til vöðvanna.

Heilinn sendir skilaboðin í gegnum taugar
sem eru inni í líkamanum okkar.

MND sjúkdómurinn ruglar þessi skilaboð.

Þegar heilinn getur ekki sent réttu skilaboðin til vöðvanna
þá hættir fólk að geta notað vöðvana sína rétt.

Sjúkdómurinn ruglar skilaboðin svo mikið
að fólk með MND verður máttlaust í öllum líkamanum.

Afhverju er MND alvarlegur sjúkdómur?

Það er ekki til lækning við MND.
Fólk með MND sjúkdóminn er fyrst lítið veikt.

En það verður meira og meira veikt.
Fólk með MND sjúkdóminn verður svo veikt að það deyr.

MND teymið

Á Landspítalanum vinnur hópur af fólki
við að hjálpa þeim sem eru með MND sjúkdóminn.
Þessi hópur er kallaður MND teymið.

Hvað gerir MND teymið?

Þau styðja fólk með MND sjúkdóminn og fjölskyldur þeirra.
Þau skipuleggja þjónustu og læknis-aðstoð sem fólk þarf.
Þau gefa góð ráð um svefn, hreyfingu, mat og fleira.

Þau þekkja MND sjúkdóminn og vita hvernig á að hugsa
um fólk sem fær þennan sjúkdóm.
Þau vita mikið um líkamann, til dæmis um vöðva og taugar.
Þau vita að MND sjúkdómurinn er alvarlegur og breytir lífi fólks mikið.

MND teymið vill að fólk með MND sjúkdóminn eigi betra líf.
Þau hjálpa fólki og fjölskyldum þeirra.

Dæmi um hvernig MND gerir manneskju veika

Manneskja með MND sjúkdóminn er fyrst lítið veik.
En hún verður meira og meira veik.

Tímalína veikindanna

Manneskja finnur að einn putti er máttlaus.
Eða henni finnst erfiðara að kyngja.

Manneskjan finnur að fleiri vöðvar eru máttlausir.
Til dæmis hendur, fætur eða munnur.

Henni getur fundist erfitt að tala.

Manneskjan er hætt að geta notað vöðvana.
Hún er alveg máttlaus í öllum líkamanum.

Henni getur fundist erfiðara anda.

MND sjúkdómurinn hefur gert líkamann svo veikan
að manneskjan getur ekki lengur andað.

Hún deyr.

[bold_timeline_item_button title=“Expand“ style=““ shape=““ color=““ size=“inline“ url=“#“ el_class=“bold_timeline_group_button“]